感動重慶|跨越生死預言 她用母愛改寫罕見病兒子的人生
2024-11-05 09:51:00 來源: 華龍網
華龍網訊(記者 秦思思)“反抗痛苦的最好方式,是愛與生活?!边@是周朝喜常對兒子說的一句話。近日,2024年度“感動重慶十大人物”提名人選出爐,周朝喜榜上有名。
周朝喜是綦江區(qū)登瀛學校教師,她的兒子羅睿燊出生15天,便查出患有苯丙酮尿癥,5歲半時又被查出患有進行性肌營養(yǎng)不良,11歲半后只能靠坐輪椅代步,曾被醫(yī)生預言活不過18歲,如今在周朝喜的悉心照料下,羅睿燊已成功考入大學。不僅如此,母子二人還走了大半個中國。
周朝喜對人生的態(tài)度,正如她微信簽名那般:“向死而生,生而盡歡,活而無憾。”
為母則剛
她同病魔宣戰(zhàn)
2005年3月,兒子羅睿燊出生,讓初為人母的周朝喜格外喜悅。但這樣的喜悅僅僅維持了15天便被打破。
15天大的羅睿燊被確診苯丙酮尿癥,苯丙酮尿癥則是一種遺傳代謝病,需要終生遵守嚴格的飲食控制,以避免大腦損傷。這意味著,羅睿燊的餐食就和其他小朋友有了極大區(qū)別,除了蔬菜、水果,其他五谷雜糧和魚肉蛋奶都不能吃,連大米都得是特制的。
命運不曾禮貌敲門,羅睿燊在5歲半時,又被確診為進行性肌肉萎縮癥。面對兩種罕見病的同時發(fā)生,醫(yī)生曾委婉地告訴周朝喜,“孩子11、12歲可能無法行走,或許活不過18周歲?!?/p>
羅睿燊11歲半時,醫(yī)生的第一個“預言”應驗了,羅睿燊慢慢無法行走了,只能與輪椅為伴。
命運給了周朝喜一把爛牌,她選擇同兒子,快樂地打好它。周朝喜決定帶著兒子一起去探索這個精彩的世界,戰(zhàn)勝命運。
因患苯丙酮尿癥,羅睿燊能吃的東西十分單調。所以羅睿燊上下午最后一節(jié)課的時候,周朝喜來到距班級幾步之遙的一個小房間,為兒子準備晚飯。
為了給行動不便的孩子節(jié)省時間。學校既在宿舍安排了無障礙“愛心寢室”,也在教學樓設了“無障礙休息室”,雖然很小,但里面有桌椅、臉盆、電飯煲……日常生活用品一應俱全。
進行性肌營養(yǎng)不良導致孩子肌肉萎縮、骨骼變形,她就每天幫兒子拉伸,按摩手腳關節(jié)。
鼓勵大學“燊”
在自己的人生里發(fā)光發(fā)熱
11歲那年,羅睿燊摔了一跤,怎么努力也站不起來。
他滿眼驚慌:“媽媽,我要癱瘓了怎么辦?”
周朝喜溫柔地抱著兒子說:“寶貝別怕,媽媽會永遠在你身邊,做你的雙腿,帶你去任何你想去的地方。”
十三年來,周朝喜兌現(xiàn)承諾,兒子想去看世界,她就拖著行李、扛著輪椅,獨自一人帶著兒子走過了全國87座城市,帶他見識了沙漠海洋,高山草地,峽谷森林,戈壁淺灘……母子倆上天入地、漂洋過海,走遍了全國20多個省市。
北京、青海湖、布達拉宮……周朝喜利用寒暑假,帶著兒子走遍了大半個中國,行程累計數十萬公里,身材瘦小的周朝喜,不管是坐飛機、坐輪船,還是爬山,她都能一手扛動10多公斤的輪椅和60多斤的兒子。
近兩年,他們成功打卡西藏拉薩和粵港澳之地,充滿了征服病魔的驕傲與自豪。
“我們能坐著輪椅去看祖國大好河山,社會上也給了我們母子強有力的支持,我們過得不苦,甚至很甜?!痹谥艹驳南ば恼樟虾蜆酚^人生態(tài)度的影響下,羅睿燊打破了“活不過18歲”的預言,還成功考上了大學,成為一名大學“燊”。
今年3月,羅睿燊已經過完19歲生日,并在6月參加了高考。今年高考,羅睿燊憑借自己的努力,成功考取泰山科技學院大數據學院計算機應用技術專業(yè)(專科)。出于羅睿燊日常診療的需要,此前母子倆曾向學校提出能否先在離家較近的重慶移通學院(綦江校區(qū))借讀的訴求。泰山科技學院大數據學院校長表示,重慶移通學院和泰山科技學院將在相關部門指導下,聯(lián)合培養(yǎng)、共同助力羅睿燊完成大學課程。
“媽媽并不需要你回饋任何,只希望你能活出你自己人生的精彩?!敝艹渤鹤诱f,也許,母子倆經歷了不一樣的人生,但他們也要在自己的人生里發(fā)光發(fā)熱。
心有大愛
螢火綻光芒
“我本可以忍受黑暗,如果我不曾見過光明?!庇幸魂嚕艹驳呐笥讶Ψ磸统霈F(xiàn)著這句話。
這話是對19歲的病友小彭說的。小彭是湖南人,病情發(fā)展較慢,現(xiàn)在尚能顫顫巍巍行走,卻因不堪家庭、疾病重負,吞藥自殺,被周朝喜及時報警救回。
為幫助小彭走出孤獨迷茫,盡管周朝喜從未見過他,她卻毅然把他接到身邊,像照顧自己的孩子一樣陪伴安撫。小彭親熱地叫她干媽,說:“干媽,認識你我覺得好幸福啊,您給了我這么多擁抱,什么時候都會緊緊抓住我的手,您讓我走出黑暗,走向陽光,變得自信,得到重生?!爆F(xiàn)在,小彭和小羅一樣,也是一名大一的學生,暑假里,他找了一份云客服的工作,享受著自食其力的快樂。
周朝喜有一個近兩千人的病友群,她常常給予他們力所能及的幫助和慰藉。不僅如此,她還是擁有10多個“兒女”的“干媽”。她通過開設微信公眾號,呼吁關注罕見病群體,關注青少年心理問題,為近百個困難家庭籌得康復輔具及愛心善款。
周朝喜說:“我只是一只小小的螢火蟲,卻讓我好多孩子變成了發(fā)光的螢火蟲,把愛和希望傳遞到世界的角角落落,我好幸福。前面聽說一認識的人自殺,我很難過,我很想告訴他和他們,我們活得很好,你一定也可以。”
因病友群中不時有病友突然離去,周朝喜和兒子更能感受生命的脆弱,因此他們從不諱言死亡。
“死亡不是生命的終點,遺忘才是。”周朝喜和兒子都想給世人留下有價值的念想,于是雙雙成為遺體捐獻志愿者,他們希望以這種方式讓愛和希望成為永恒。
責任編輯:常涵笑